Favoriser le libre choix et le pouvoir d’agir des personnes en situation de vulnérabilité
En partenariat avec l’ARS et le CREAI, la CRSA Grand Est a organisé trois journées consacrées à l’autodétermination des personnes en situation de vulnérabilité. Sous le titre « C’est ma vie, c’est moi qui choisis ! », ces rencontres ont réuni environ 350 participants à Strasbourg, Taissy et Metz. Découvrez les temps forts et les enseignements de cet événement fondateur pour la démocratie en santé.
Un événement régional pour donner la parole aux personnes concernées
La construction d’un système de santé plus juste et plus inclusif ne peut se faire sans écouter attentivement les premiers concernés. C’est avec cette profonde conviction qu’en 2021, une démarche participative de grande ampleur a été déployée sur notre territoire. Ces rencontres, intitulées « C’est ma vie, c’est moi qui choisis ! », ont permis de rassembler un public très diversifié composé d’environ 350 personnes à Strasbourg, Taissy et Metz. L’objectif principal de ces journées d’échanges n’était pas de tenir des discours théoriques, mais bien d’écouter les personnes accompagnées par les structures médico-sociales et de réfléchir ensemble à ce qui permet réellement de choisir sa propre vie au quotidien.
Qu’est-ce que l’autodétermination en santé ?
L’autodétermination est un concept central qui révolutionne l’approche du soin et de l’accompagnement. Les journées ont d’ailleurs rappelé que l’autodétermination ne se résume pas à un simple principe abstrait ou philosophique. Concrètement, elle implique que chaque individu puisse décider pour lui-même, au moment où il en ressent le besoin, tout en bénéficiant d’une aide adaptée à sa situation. Ce droit fondamental permet de passer du statut de « patient passif » à celui de « citoyen acteur ». Pour que cette philosophie devienne une réalité tangible, elle nécessite un accès simple à l’information et un accompagnement bienveillant qui soutient véritablement l’usager, sans jamais prendre sa place ni décider à sa place des grandes orientations de son existence.
Une vaste consultation régionale en amont des rencontres
Pour s’assurer que les thématiques abordées lors de ces journées correspondent aux véritables préoccupations du terrain, un important travail de préparation a été réalisé. En amont de ces rencontres, un questionnaire détaillé a été diffusé dans toute la région Grand Est. Les résultats ont été particulièrement riches, puisque 373 personnes y ont répondu de manière exhaustive. Cette enquête a révélé une bonne autonomie globale dans les gestes du quotidien, tout en soulignant l’existence d’écarts significatifs selon l’âge ou le genre des répondants. Beaucoup ont exprimé combien le fait de pouvoir choisir était essentiel pour eux, tout en reconnaissant que cet exercice n’était pas toujours facile à mettre en œuvre. Le fil conducteur de toutes ces réponses est resté le même : le besoin d’être entendu, compris et profondément respecté dans ses préférences personnelles.
Les freins à l’autonomie identifiés lors des ateliers
La force de cet événement a résidé dans l’organisation d’ateliers participatifs, notamment intitulés « Je veux qu’on m’écoute ! ». Lors de ces temps d’échanges privilégiés, les personnes présentes ont décrit avec précision ce qu’elles aimeraient pouvoir choisir plus librement : leur lieu de vie, leur orientation scolaire ou professionnelle, ou encore les activités de loisirs qui comptent pour elles. Elles ont également mis des mots sur ce qui rend ces choix si difficiles à concrétiser au quotidien. Parmi les freins majeurs soulevés, on retrouve la surprotection (de la part de l’entourage ou des soignants), des règles collectives parfois trop rigides dans les établissements, un manque flagrant d’accessibilité, ou encore le manque de personnel pour accompagner les initiatives individuelles.
Le rôle central de la CRSA Grand Est
La Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) est l’instance démocratique par excellence au sein de notre région. Souvent qualifiée de « parlement régional de la santé », elle rassemble en son sein l’ensemble des acteurs du système : les représentants des usagers, les professionnels de santé, les établissements médico-sociaux, ainsi que les collectivités locales. Son rôle est d’organiser le débat public, de faire remonter la voix des citoyens et de formuler des avis éclairés sur les politiques de santé. En initiant des événements d’une telle ampleur sur l’autodétermination, la CRSA Grand Est démontre sa volonté de placer les droits des usagers au cœur de la gouvernance sanitaire et sociale.
Revendiquer le droit à l’erreur et adapter la communication
Comment surmonter ces freins et favoriser l’émancipation ? Les participants ont souligné l’importance d’avoir la possibilité d’essayer des choses nouvelles. L’idée forte du « droit à l’erreur » a d’ailleurs particulièrement marqué les esprits lors des débats : pouvoir choisir, c’est aussi pouvoir ajuster sa décision, revenir en arrière ou tester librement un autre chemin. Pour y parvenir, les personnes ont partagé des pistes d’amélioration très concrètes : assurer une meilleure circulation de l’information, permettre la réalisation d’essais, utiliser des outils adaptés pour s’exprimer plus clairement, et garantir la reconnaissance de leurs compétences réelles. Ces intenses réflexions ont permis de produire 46 grandes affiches de contributions.
Des initiatives locales inspirantes et des témoignages forts
L’après-midi de ces journées a permis de mettre en lumière des expériences profondément inspirantes et ancrées dans la réalité du Grand Est. L’AAIMC (dans les Ardennes et la Marne) a par exemple présenté sa formation à l’autodétermination fonctionnant en binômes (personne accompagnée / accompagnant), portée par le témoignage émouvant de Manon et Céline. L’École de la Vie Autonome (en Meurthe-et-Moselle) a montré comment des résidentes réussissent à construire pas à pas leur projet de vie à domicile. Enfin, l’URADEPAPE (Haut-Rhin et Meurthe-et-Moselle) a partagé son expérience sur la participation dans le parcours de protection de l’enfance. Ces récits ont provoqué des réactions très humaines : à Metz, l’un des participants a déclaré : « Je reviendrai l’année prochaine ! », tandis qu’un autre a confié : « Ici, on a pu dire des choses qu’on ne peut pas dire à l’ESAT ».
L’ARS Grand Est, pilote des politiques de santé
L’Agence Régionale de Santé (ARS) est l’établissement public chargé de décliner la politique de santé nationale à l’échelle de la région. Elle est responsable du financement, de la structuration et du contrôle de l’ensemble de l’offre de soins (hôpitaux, cliniques, médecine de ville) et du secteur médico-social (EHPAD, foyers d’accueil médicalisés, ESAT). La présence de l’ARS Grand Est en tant que co-organisatrice de cet événement souligne une véritable volonté institutionnelle de ne plus penser les parcours de soins uniquement sous le prisme administratif, mais de les faire évoluer en intégrant directement les retours d’expérience et les revendications des personnes en situation de vulnérabilité.
L’expertise incontournable du CREAI
Le CREAI (Centre Régional d’Études, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité) a joué un rôle déterminant dans l’organisation de ces trois journées. Cet organisme paritaire est un observateur privilégié des questions liées au handicap, à la protection de l’enfance et à la précarité. Le CREAI apporte une expertise technique, juridique et méthodologique inestimable aux décideurs publics et aux associations. Dans le cadre de ce projet sur l’autodétermination, son savoir-faire a permis de concevoir des questionnaires accessibles, d’animer des ateliers adaptés aux capacités de chacun, et de synthétiser des données complexes pour les transformer en pistes d’action. Découvrez le CREAI sur le lien suivant : urlr.me/eMmYX6
Quel héritage pour l’accompagnement médico-social ?
L’ambiance lors de ces rencontres fut si positive qu’à Taissy, les participants ont spontanément aidé à ranger la salle, donnant à la fin de la journée un caractère extrêmement chaleureux et collectif. Mais au-delà de ces beaux moments de convivialité, quel est l’héritage de cet événement pour la région ? Les 46 grandes affiches de contributions produites lors des ateliers n’ont pas été oubliées : elles servent aujourd’hui à éclairer les travaux futurs de la CRSA et de ses partenaires. Elles rappellent aux décideurs que l’autodétermination est possible quand les conditions matérielles et humaines sont réunies, et que les choix des usagers sont réellement entendus. Pour continuer à vous informer sur les initiatives portées par les acteurs de la démocratie en santé, nous vous invitons chaleureusement à vous abonner à la newsletter périodique de la CRSA Grand Est.
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