Directives anticipées : 99 % des hôpitaux du Grand Est remplissent leur devoir d’information
Dans le Grand Est, 99 % des établissements de santé informent leurs patients sur les directives anticipées et la personne de confiance. Une étape essentielle pour faire respecter vos choix. La CRSA vous explique comment vous emparer de ces droits mis en lumière dans son rapport 2025.
Une statistique clé du rapport 2025 de la CRSA Grand Est
C’est une donnée chiffrée qui marque une véritable avancée pour la démocratie en santé sur notre territoire. Publié en octobre 2025, le dernier rapport sur les droits des usagers de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Grand Est met en exergue un résultat exceptionnel : aujourd’hui, 99 % des établissements de santé de la région informent activement les patients sur la possibilité de rédiger des directives anticipées et de désigner une personne de confiance.
Que vous soyez admis dans un grand Centre Hospitalier Régional Universitaire (CHRU), une clinique de proximité ou un établissement de soins de suite et de réadaptation dans l’Aube, le Bas-Rhin ou la Moselle, la garantie de recevoir cette information est désormais quasi totale. Ce chiffre démontre l’engagement des professionnels de santé de la région à respecter le cadre légal et à placer le patient au centre des décisions qui le concernent. Cependant, si l’information est largement diffusée, il appartient désormais à chaque citoyen du Grand Est de s’en saisir pour la transformer en un véritable acte de protection personnelle.
Que sont exactement les directives anticipées ?
Pour comprendre l’importance de cette démarche, il convient de définir précisément de quoi il retourne. Les directives anticipées constituent un document écrit, daté et signé par vos soins. Elles vous permettent d’exprimer par avance vos volontés concernant les décisions médicales à prendre pour votre fin de vie, pour le cas où vous seriez un jour hors d’état d’exprimer vous-même votre volonté (à la suite d’un accident grave, d’un coma ou d’une maladie neurologique sévère).
Encadrées et renforcées par la loi Claeys-Leonetti de 2016, ces directives ont une valeur contraignante pour les médecins. Elles s’imposent au corps médical (sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps d’évaluation, ou si elles apparaissent manifestement inappropriées à la situation médicale). Concrètement, ce document vous permet de stipuler si vous acceptez ou refusez :
- L’acharnement thérapeutique (désigné médicalement par le terme d’ »obstination déraisonnable »).
- La réanimation cardiorespiratoire en cas de défaillance soudaine.
- La mise sous assistance respiratoire artificielle.
- L’alimentation et l’hydratation par voies artificielles.
- L’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Rédiger ces directives est le moyen le plus sûr de faire valoir vos convictions personnelles et éthiques jusqu’au bout de votre parcours de vie.
Pourquoi ce chiffre de 99 % est-il une victoire pour vos droits ?
Atteindre un taux de 99 % d’information au sein des établissements du Grand Est n’est pas un hasard. C’est le résultat d’un travail acharné des équipes d’admission, des soignants et des représentants des usagers qui militent quotidiennement pour que la loi soit appliquée sur le terrain. Cela signifie que le système de santé régional a réussi à systématiser la transmission de cette information cruciale, éliminant ainsi le risque pour un patient d’ignorer ses droits.
Cependant, il y a un fossé entre « être informé » et « agir ». Trop de livrets d’accueil hospitaliers sont feuilletés distraitement dans les salles d’attente ou rangés au fond d’un sac sans être lus en détail. Ce chiffre record doit agir comme un électrochoc : l’institution fait sa part du travail en vous tendant la main, c’est désormais à vous, usagers, de franchir le pas. Rédiger ses volontés n’est pas une formalité administrative de plus, c’est l’exercice d’un droit fondamental pour conserver la maîtrise de son corps et de sa dignité.
Le parcours du patient : à quel moment l’hôpital vous informe-t-il ?
Puisque 99 % des établissements du Grand Est délivrent cette information, il est utile de savoir comment cela se matérialise lors de votre parcours de soins. L’information sur les directives anticipées intervient généralement dès la phase d’admission administrative, que ce soit pour une intervention chirurgicale programmée, un suivi ambulatoire régulier ou une entrée en EHPAD.
La forme la plus courante est la remise en main propre du livret d’accueil de l’établissement, qui contient obligatoirement une section dédiée à vos droits, ainsi que des formulaires vierges. Mais l’information peut aussi être orale. Dans de nombreux services (notamment en oncologie, en gériatrie ou en soins palliatifs), l’infirmière coordinatrice ou le médecin référent aborde le sujet lors du premier entretien d’accueil. Ce moment d’échange est précieux : il permet de désamorcer les angoisses liées à ces documents et de répondre à vos interrogations médicales précises.
Quel est le rôle de la personne de confiance ?
Le rapport 2025 de la CRSA Grand Est associe logiquement la question des directives anticipées à celle de la « personne de confiance ». La désignation de cette personne est une autre facette essentielle de vos droits. La personne de confiance peut être un parent, un conjoint, un ami proche, ou même votre médecin traitant. Son rôle est d’être votre porte-parole si vous n’êtes plus en mesure de communiquer.
Il est primordial de ne pas la confondre avec la « personne à prévenir en cas d’urgence ». Cette dernière a un rôle purement logistique et informatif. La personne de confiance, en revanche, possède de véritables prérogatives légales :
Elle peut, si vous le désirez, vous accompagner dans vos consultations médicales pour vous aider à comprendre les diagnostics et à prendre des décisions éclairées de votre vivant. Cette désignation se fait par écrit, doit être co-signée par la personne choisie, et reste révocable à tout instant.
Elle est l’interlocutrice privilégiée des médecins, consultée en priorité avant toute intervention ou arrêt de traitement.
Son témoignage prévaut sur tout autre avis (y compris sur celui des autres membres de la famille) pour retranscrire ce que vous auriez souhaité.
Comment transformer cette information en action concrète ?
Vous avez reçu l’information lors de votre dernier passage à l’hôpital et vous souhaitez passer à l’action ? La démarche est à la portée de tous et ne nécessite pas l’intervention d’un notaire ou d’un avocat.
Il n’existe pas de format strictement obligatoire. Vos directives peuvent être rédigées sur papier libre. Toutefois, pour être valides, elles doivent impérativement comporter : vos nom et prénom, votre date et lieu de naissance, la date de rédaction du document, ainsi que votre signature manuscrite. Pour vous faciliter la tâche et être certain de n’oublier aucun aspect médical important, il est fortement conseillé d’utiliser les formulaires types élaborés par la Haute Autorité de Santé (HAS). Ces documents vous guident pas à pas, avec des questions claires (sur la réanimation, l’hydratation, etc.), et sont téléchargeables gratuitement en ligne ou disponibles auprès des secrétariats médicaux de votre région.
Qui est concerné et quand faut-il s’en occuper ?
Le principal frein à la rédaction de ces documents, outre le manque d’information, est d’ordre psychologique. Il existe une idée reçue tenace selon laquelle les directives anticipées seraient réservées aux personnes très âgées ou à celles qui viennent de recevoir le diagnostic d’une maladie incurable.
C’est une erreur fondamentale d’appréciation. Tout citoyen majeur, dès lors qu’il est en bonne santé, devrait rédiger ses directives anticipées. Les accidents de la circulation, les traumatismes crâniens imprévus ou les accidents vasculaires cérébraux (AVC) foudroyants peuvent frapper à n’importe quel âge. Rédiger ces documents lorsque l’on va bien permet d’y réfléchir sereinement, sans la pression de la douleur, de la peur ou de l’urgence médicale. De plus, rassurez-vous : vos choix ne sont pas définitifs. Les directives anticipées sont valables sans limite de temps, mais elles peuvent être révisées, modifiées ou annulées par vos soins à n’importe quel moment de votre vie, si vos convictions ou votre situation personnelle évoluent.
Où conserver ces documents pour qu’ils soient utiles ?
Rédiger vos directives anticipées est une excellente chose, mais cela ne servira strictement à rien si les médecins urgentistes du SAMU ou du service de réanimation ne peuvent pas les trouver le jour où une situation critique survient. L’accessibilité immédiate de l’information est l’enjeu principal soulevé par les associations de patients.
Pour garantir que vos choix soient respectés dans le Grand Est comme partout ailleurs en France, vous devez anticiper le stockage de ces informations :
L’astuce pratique : Glissez un petit mot dans votre portefeuille, avec votre carte vitale, indiquant : « J’ai rédigé des directives anticipées, elles sont confiées à M./Mme X, joignable au [numéro] ».
La voie numérique (la plus sûre) : Intégrez une version numérisée (scan ou photo) de vos directives anticipées dans votre espace « Mon Espace Santé » (le carnet de santé numérique de l’Assurance Maladie). Les professionnels de santé y ont accès en cas d’urgence vitale.La voie médicale : Remettez une copie papier officielle à votre médecin traitant pour qu’il l’intègre à votre dossier médical de ville.La voie familiale : Confiez l’original ou une copie à votre personne de confiance, et informez vos proches de son existence.
L’absence de directives : quels risques pour vous et vos proches ?
Pour bien comprendre l’insistance de la CRSA Grand Est sur ce chiffre de 99 % d’information, il faut mesurer les conséquences terribles de l’inaction. Que se passe-t-il si, face à une situation médicale irréversible, vous ne pouvez plus vous exprimer et que vous n’avez rien rédigé, ni désigné de personne de confiance ?
La loi impose alors aux médecins de lancer une procédure collégiale. L’équipe soignante a l’obligation légale de consulter votre famille ou vos proches pour tenter de deviner quelles auraient été vos volontés. C’est à cet instant précis que surviennent les drames intimes. Les familles se retrouvent plongées dans un désarroi immense, accablées par la responsabilité morale de devoir participer à une décision de fin de vie. Des conflits graves peuvent éclater au sein d’une même fratrie si les avis divergent sur la poursuite ou non des traitements. Rédiger vos directives anticipées, c’est donc avant tout un acte d’amour profond : c’est protéger vos proches de la culpabilité, des doutes et des déchirements futurs.
Pour aller plus loin : plongez dans le rapport complet des droits des usagers
Cette statistique remarquable – 99 % des établissements du Grand Est informent leurs patients sur la possibilité de rédiger des directives anticipées et de désigner une personne de confiance – illustre parfaitement l’importance de s’informer pour faire respecter ses droits. Il s’agit d’une étape essentielle pour faire valoir vos choix en toutes circonstances.
Mais ce chiffre n’est que la partie émergée de l’iceberg. Le dernier rapport de la CRSA regorge de données capitales sur l’accès aux dossiers médicaux, la gestion de la douleur, ou encore le traitement des réclamations au sein de nos hôpitaux régionaux. S’approprier ces informations, c’est devenir acteur de sa santé et contribuer à l’amélioration de notre système de soins régional.
Consulter le rapport 2025 sur le droit des usagers de la CRSA
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📥 Télécharger le rapport sur les droits des usagers 2025 (PDF)Date de publication de l’article :
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